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10 COSAS QUE NUESTROS NIÑOS CON AUTISMO QUIEREN QUE SEPAMOS. Ellen Notbohm

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FUENTE: Dr. Julián Watson. Máximo Potencial para autismo.   © 2005, 2010 Ellen Notbohm 

10 COSAS QUE NUESTROS NIÑOS CON AUTISMO QUIERAN QUE SEPAMOS   Extracto del libro: “Ten things every child with autism wishes you knew”  . Ellen Notbohm
Durante algún tiempo pensábamos que no había cura para el autismo. Pero esa noción está cambiando rápidamente. Cada día personas con  autismo nos demuestran que pueden sobreponer, compensar y manejar muchos de los desafíos propios. Es muy importante en equipar a las personas que rodean al individuo, que con elementos básicos puedan tener un impacto positivo en sus habilidades. Siempre con una meta de una vida adulta lo más independiente posible. Aunque el autismo es un desorden completo (trastorno) se acentúan cuatro áreas principales:
– desafíos en el proceso sensorial, – retrasos e impedimentos en la comunicación/lenguaje, – falta de habilidades en las interacciones sociales, y – sentido global del niño/consecuencias del amor propio.
Se debe de tomar en cuenta que, aunque haya similitud en estas cuatro área,  el autismo es un espectro, lo cual encontramos que no hay 2, ni 10 ni 20 niños con características iguales, idénticas. Cada niño va a estar en un punto diferente del espectro y por igual cada padre, cada maestra, cada terapista, cada cuidador………..va a estar en un punto diferente del espectro. Cada uno tendrá requerimientos únicos y especiales.
Veamos ahora que 10 cosas desean nuestros niños con autismo que sepamos.
1)      Primero que nada soy un niño El autismo es solo un aspecto del total de mi carácter. No me define como persona. ¿Eres tú una persona con sentimientos, emociones, talentos o eres gorda (sobre peso), con gafas (miope), lela (no coordinada)? Aunque estas últimas puedan ser las que yo veo, aún así no te definen como persona. Yo aún estoy desarrollando y descubriendo mis capacidades. No sabemos con exactitud de que puedo ser capaz. Al definirme solo con una característica corremos el peligro de poner la expectativa muy baja. Si yo detecto que tú crees que “no puedo hacerlo”, mi respuesta natural será entonces: ¿Para qué probar???
2)      Mi perspectiva sensorial está desordenada La percepción sensorial pueda ser la más difícil de entender en una persona con autismo y probablemente siendo esta la más crítica. La cual implica que todas las sensaciones del diario vivir (visión, sonidos, olores, sabores, el tocar),  pasando desapercibidas por los demás a mi me causan un dolor intenso. Muchas veces el mismo medio ambiento donde vivo me puede ser hostil. Pueda parecer que soy retirado y cauteloso de ti, pero en realidad me estoy protegiendo de “algo”. Aquí es donde un “simple” viaje al Súper……..pueda ser el infiero para mí. Mi capacidad auditiva pueda ser híper acústica. Docenas de personas hablan a la vez, los sistemas de sonido tiemblan con la música, altavoces gritan los especiales del día, cajas registradoras con campanitas, pitos y silbidos, el moledor de café, la sierra del carnicero, la luz fluorescente con un sonido que no para. “Mi cerebro no puede filtrar todo ese estímulo, estoy entrando en sobrecarga” ¡FUSION! (meltdown). Mi sentido del olfato es igual de agudo. El pescado “apesta”, el que limpia el piso “ruge”, los chorizos, el pollo, el niño con “popis”, otro limpia con  amonio……….tengo nausea. Porque estoy orientado a ser una persona visual, este pueda ser el primero de mis sentidos a que llegue a sobre estimularse. No solo las luces fluorescentes están muy brillantes sino que hacen ruido “ZZZZZZZ – HHHmmmmm”. El lugar parece pulsar y me duelen los ojos. La luz rebota de todos lados y distorsionan lo que veo. El lugar parece cambiar constantemente. El resplandor de las ventanas, el movimiento de los ventiladores y ahora ni siquiera puedo sentir mi cuerpo en el espacio.
3)      Por favor recuerde en distinguir entre lo que “no quiero hacer” y el “no puedo hacer” Mi lenguaje expresivo es el que más me cuesta, mientras que mi lenguaje receptivo es mejor. Aún, quiero que le quites las palabras extras, que me hables a mi directamente (aunque pienses que no te escucho) suave, con instrucciones claras y concisas. Esto me dice que es lo que quieres y lo que pasará después, creándolo más fácil de entender y así obedecer.
4)      Tengo pensamiento concreto y definido, por lo que interpretaré el lenguaje muy literal. Es muy complicado para mí cuando usas dichos, regionalismos o metáforas. No las entiendo, sé directo y simple, quitando todas esas palabras extras es de ayuda.
5)      Por favor tenga paciencia con mi limitado lenguaje. Se me hace difícil expresar verbalmente lo que necesito, especialmente al no saber el significado de las palabras. Puedo estar con hambre, frustrado, ansioso, confundido, enojado y no sé cómo expresarlo. En ese momento descargo de la mejor manera que conozco y es retirándome, escapándome, agitándome o por lo general solo estimulándome.
6)      Al ser el lenguaje difícil para mí, es más efectivo enseñarme, modelarme visualmente Enséñame como hacer las cosas y  hazlo muchas veces, la repetición me ayuda a dominar la tarea. Un horario visual me ayuda a ver y entender la secuencia de actividades durante el día. Me ayuda a manejar mi tiempo y a poder darte las expectativas que deseas.
7)      Por favor enfóquese y edifique lo que puedo hacer contra lo que no puedo hacer Mi auto estima es importante para mí. Mantenerme motivado cuando solo oigo críticas constantes es contraproducente. Sencillamente dejo de tratar. Trate de encontrar fortalezas y le aseguro que las encontrará.
8)      Ayúdame con mis interacciones sociales. Pareciera que no quiero jugar con otros niños, pero por lo general, sencillamente no sé cómo iniciar conversaciones o como jugar. Facilita cuando otros niños me invitan y me incluyen a pesar de mis torpezas.  Me va mejor en actividades de juego en las cuales están estructuradas, en donde hay un comienzo claro y un final claro. No sé como leer las expresiones faciales, el lenguaje corporal o emociones de otros. Por lo que apreciaría considerar que me lo modelen apropiadamente.
9)      Identifique que causan mis EXPLOSIONES, mis arrebatos, mis berrinches, de la manera que queramos llamarla. Estas son más horribles para mí que para ti. Ocurren porque uno de mis sentidos se ha sobrecargado. Si puedes averiguar por qué suceden, estos podrían ser prevenidos. Mantenga una bitácora de los tiempos, los lugares, las personas, las actividades……..puede surgir un patrón. Trate de recordar que todo comportamiento es una forma de comunicarme. Cuando algo sucede en mi medio ambiente, mi comportamiento lo expresa mejor que “mis” palabras. Además si presento alergias, falta de sueño, problemas gastrointestinales……..puedan tener un efecto profundo en mi comportamiento.
10)   Ámeme incondicionalmente Desvanezca pensamientos “si él solo……..”, “porqué no puede………..”. Al no poder satisfacer las expectativas y ser recordado constantemente llega a ser frustrante. Yo no escogí tener autismo. Recuerde, esto me está sucediendo a mí, y no a ti. Sin tu soporte, mis posibilidades de éxito son limitadas. Con tu soporte y guía las posibilidades son mayores de las que tú crees. Te prometo que valgo la pena.
Finalmente tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia. Trabaje en ver mi autismo como unahabilidad diferente en vez de verla como una discapacidad. No mire mis limitaciones, más bien vea lo que se me ha dado como un regalo. No seré bueno para mantener el contacto visual o conversar,pero traigo otros dones conmigo. Todo en lo que me pueda convertir no sucederá sin tí actuando como mis cimientos. Sea mi defensor, mi partidario y veremos cuan lejos puedo llegar.  

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